Geschwister von Kindern mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung in der Familie

Die Diagnose einer schweren chronischen Erkrankung oder gravierenden Behinderung eines Kindes bedeutet fr alle Familienmitglieder eine massive Vernderung der gewohnten Lebenssituation. Die ganze Familie befindet sich am Anfang unter Schock und muss ihr Leben neu sortieren. Erst in den letzten Jahren stieg das Bewusstsein dafr, wie sehr die gesunden Familienmitglieder unter dieser Situation leiden. Die Eltern mssen ihre eigene Betroffenheit berwinden und gleichzeitig dem Kind strkend und versorgend zur Seite stehen. Fr die Geschwister dieser Kinder entstehen durch die neue Familiensituation und die sprbare Belastung der Eltern hufig hohe Verunsicherung, Angst und das Gefhl von Hilflosigkeit. Sie erleben ihre Eltern in ihrer Trauer und Hilflosigkeit, wollen helfen und knnen es nicht, weil sie selbst noch so klein sind und Untersttzung brauchen. Sie haben eigene Bedrfnisse, die sie zurckhalten mssen und zurckhalten, weil sie neben den Bedrfnissen der kranken oder behinderten Kinder so unwichtig erscheinen. Sie verstehen ganz oft nicht, was in ihrer Familie geschieht. Inzwischen hat sich im Versorgungsbereich der schweren Erkrankungen eine familienorientierter Rehabilitationsarbeit etabliert. Diese findet sich vor allem bei Familien mit krebserkrankten Angehrigen. Bei Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern ist die familienorientierte und insbesondere geschwistereinbezogene Arbeit noch nicht gut entwickelt und findet fast ausschlielich durch Eigeninitiative in Form von Selbsthilfegruppen statt. Im besonderen Fokus dieser Arbeit sollen die jngeren Geschwisterkinder der beeintrchtigten Kinder stehen, da die Autorin vermutet, dass fr diese Kinder die Situation besonders schwierig ist. Denn aus ihrer Arbeit wei sie, dass sich viele Eltern deren erstgeborenes Kind eine Beeintrchtigung hat, nach einiger Zeit der Anpassung und Trauer noch ein zweites Kind wnschen. Diese Eltern setzen meist groe Hoffnungen und Erwartungen in die Geburt