O significado da deficincia em famlias com crianas com espinha bfida

Esta investigação foi motivada pela questão do significado da deficiência nas famílias com crianças com espinha bífida. O objetivo foi desvendar as categorias de deficiência que estruturam as famílias com crianças com deficiência, como se sustentam e apoiam mutuamente para enfrentar esta dinâmica que envolve, de uma forma ou de outra, todos os membros da família. Esta investigação foi enquadrada num desenho metodológico qualitativo com uma abordagem compreensiva, incorporando os resultados das experiências das famílias, sob o método de análise hermenêutica, em que as situações dos membros da família são interpretadas. Os papéis de género acentuam-se nas famílias, as mães continuam a ser as principais cuidadoras, o que exige uma maior compreensão e adaptação às condições do quotidiano. Os pais são responsáveis pelo sustento da família e pelas relações externas.