Osynligt sjuk : medan livet passerar

Hej allihop, Karin Alvtegen här.
Det börjar dra ihop sig till boksläpp av Osynligt sjuk - medan livet passerar, som Karin Thunberg skrivit om mig och min resa med ME.

Som framgångsrik författare var jag väldigt restriktiv med att prata om mitt privatliv eller låta journalister kliva över tröskeln till mitt hem. Min man Micke Nord Andersson (musiker och musikproducent) har alltid känt likadant, vår integritet har varit A och O.

Med den här boken har vi gjort tvärtom. Karin Thunberg följde oss under hösten, sov över ibland, åt frukost och middag med oss. Såg med egna ögon det som få utomstående verkligen förstår - hur ME så totalt förändrar tillvaron och hur begränsande sjukdomen är, hur lite som behövs för att övertrassera energikontot och utlösa PEM (Post-Exertional Malaise), ansträngningsutlöst försämring. Hur stort lass min man får dra, och hur mycket min sjukdom begränsar även hans liv.

Och ju längre hon följde oss och förstod, desto mer delade hon vår ilska över hur ME-sjuka och anhöriga bemöts av vården, försäkringskassan och alla BPS-förespråkare. Alla idiotiska studier som görs på fel patientgrupp som gör att vi fortsätter skickas i KBT och felbehandlas med GET (Gradvis Ökad Träning).

Boken innehåller även intervjuer med min man, mina föräldrar, mina vuxna söner och min vän författaren Åsa Larsson, som idogt fortsatt finnas vid min sida medan jag bit för bit monterat ner mitt liv. (...)

Karin Thunberg har skrivit en mycket bra och inkännande bok.

Jag har medverkat av en enda anledning: Ingen makthavare, politiker eller vårdansvarig ska någonsin kunna säga:
- Jag visste inte.

Karin Alvtegen

- - - -

Att drabbas av en obotlig sjukdom mitt i livet är ett hårt slag. När sjukdomen dessutom smyger sig på med diffusa och osynliga symptom blir bördan ännu tyngre. Vården misstänkliggör och ifrågasätter och omgivningen misstror. Det drabbade den framgångsrika författaren Karin Alvtegen när hon för sex år sedan insjuknade i ME, en neurologisk sjukdom som få svenska läkare har kunskap om. Hennes gripande historia berättas här av den prisbelönade journalisten och författaren Karin Thunberg.

Karin Alvtegen beskriver hur det är att leva i skuggan av det verkliga livet , sorgen, men också hur hon funnit nya ljuspunkter när hon väl accepterat att livet förändrats. Generöst och med värme berättar hon om sina nya vänner på nätet och hur nära relationer har förstärkts. Om hunden Selma och det lilla livets små njutningar. Och om hatkärleken till sin rullstol, som förvandlats från fiende till en möjliggörande vän.

Osynligt sjuk berättar hur det är att lära sig leva med en obotlig sjukdom, hur man tvingas ompröva sina livsval och se på dem med nya ögon, något som vi alla skulle behöva göra ibland. Karin Alvtegen är en av Skandinaviens mest lästa och uppskattade författare. Hennes böcker har översatts till ett trettiotal språk, bland andra Skam, Saknad, En sannolik historia och Fjärilseffekten.