Sndrome da Fome

Voc j imaginou se o seu filho (a) tivesse fome 24 horas por dia? Essa a realidade de quem vive com a Sndrome de Prader-Willi (SPW). A obra Sndrome da Fome: um olhar materno sobre a sndrome de Prader Willi escrito por Cludia Abel, me da Gabriela Abel que h 23 anos vive com a doena rara. Gabriela Abel o retrato de pessoas que vivem com a SPW. Mas o livro Sndrome da Fome: um olhar materno sobre a sndrome de Prader-Willi, no a apenas a histria de me e filha. um convite para aprender a enxergar o mundo atrs dos olhos de algum que cuida de uma pessoa com SPW, por meio da convivncia com a famlia, com o Estado e com a sociedade. Cludia Abel fez do prognstico da filha a sua misso de vida. uma me otimista que v no caos de uma sndrome e no preconceito de uma sociedade, a oportunidade de escolher outros caminhos, que sejam mais leves e felizes. Por meio de sua vivncia, busca contribuir com a construo de histrias de sucesso de outras mes de Prader. Esse a prova de que amor de uma me que supera tudo, inclusive a fome. A obra Sndrome da Fome: um olhar materno sobre a sndrome de Prader Willi tem o prefcio de Dra. Ruth Rocha Franco, mdica endocrinologista e coordenadora dos ambulatrios de Prader-Willi e Cirurgia Baritrica do adolescente do Instituto da Criana da FMUSP; comentrios de Liane Mufarrej Motta, presidente da SPW Brasil e Mara Gabrilli, senadora da Repblica, representante do Brasil em Comit da ONU e defensora dos direitos das pessoas com deficincia e doenas raras. O que a Sndrome de Prader Willi? uma doena rara provocada por uma alterao no cromossomo 15 e atinge uma a cada 30 mil crianas no mundo, seja menina ou menino. Ao longo do tempo, pode provocar problemas fsicos, comportamentais, de aprendizagem e levar obesidade. Os sintomas da sndrome variam de indivduo para indivduo e esto tambm associados ao ambiente em que este vive, aos estmulos e ao acompanhamento teraputico e educacional que recebe,