Sobrevivencias

Libro de vivencias sobre el sindrome de Marfan publicadas en el blog Mundo Marfan Latino http://mundomarfan.org, que brinda un espejo en el que afectados y familiares puede mirarse, y aprender de la experiencia de los otros. Esta divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quirurgicas y vivencias de los padres. El Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a 1 de cada 5.000 personas. Se caracteriza por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueleticos cronicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazon y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada. El libro es una sinfonia tocada por muchas manos y dirigida desde el corazon por este reto que nos ha tocado vivir. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafio de sacar lo mejor de si.