Viver Com a Doenca de Andrade

A doena de Andrade uma doena rara, neurodegenerativa e hereditria. Os recentes avanos teraputicos permitiram que o curso natural da doena se altere, aumentando a esperana e a qualidade de vida da pessoa afetada pela mutao.O estudo teve como objetivos descrever o modo como as pessoas vivenciam a incerteza da transio sade/doena provocada pela doena neurodegenerativa hereditria; e determinar a sua influncia nas vivncias da PAF.Tratou-se de estudo de abordagem qualitativa, interpretativa e etnogrfica. Realizado na comunidade da Pvoa de Varzim e de Vila do Conde. Participaram 31 pessoas com PAF, 8 testemunhas privilegiadas, 106 residentes nos dois concelhos e foram analisados os jornais da Associao Portuguesa de Paramiloidose. Apesar dos avanos teraputicos, a PAF ainda entendida, pelos participantes, como uma doena grave e causadora de grande sofrimento. O seu carcter hereditrio afeta o portador e a famlia, sendo considerada um fator distintivo na comunidade e percecionado como um estigma pelas pessoas com PAF. A incerteza da transio para a condio de portador da mutao mediada pelas condies pessoais, da comunidade e da sociedade.