”Jag ville inte att någon skulle få veta”

Nina Gunke. Foto: Andreas von Gegerfelt.

Du skriver i boken att du i början höll din Alzheimers-diagnos hemlig. Men sedan valde du ändå att öppna upp offentligt. Varför var det viktigt för dig?

När jag hade fått diagnosen kände jag först en stor skam. Jag ville inte att någon skulle få veta att jag drabbats av Alzheimers och isolerade mig hemma i över ett halvår. Till slut kände jag: Så här kan jag inte leva, det är inget liv. Jag bestämde jag mig för att berätta öppet att jag är sjuk och gjorde det i Nyhetsmorgon i TV4 den 26 september förra året. Det var en befrielse!

Vilka reaktioner fick du när du öppnade upp? Hur kändes det?

Jag fick otroligt mycket reaktioner! Kända och okända människor hörde av sig och tackade mig för mitt mod att berätta öppet.  Det stärkte mig i min känsla att jag gjort rätt som “kommit ut”. 

Många drabbas av Alzheimers sjukdom men det är få som talar om det. Varför är det så tror du?

Det finns ett stigma, det är tyvärr många som skäms för att de drabbats av demenssjukdomar. Kanske beror det på att det är just hjärnans funktioner som drabbas. I vårt prestationssamhälle, där det är fint att klara stress och att ha flera bollar i luften samtidigt, passar demens inte in. Många som är sjuka skäms otroligt mycket för att de glömmer saker, inte har koll – och för att de har svårt att orientera sig i vardagen.

Tycker du att kunskapen om demenssjukdomar i samhället behöver öka?

Ja, verkligen! Demenssjukdomar är våra nya folksjukdomar. Omkring 70 personer insjuknar i demens varje dag i Sverige och lika många dör. Trots att det är så vanliga sjukdomar är okunskapen stor – och det finns många myter om sjukdomarna. Det finns både risk-och friskfaktorer som vi alla bör ha koll på. 

Vad vill du säga till den som just fått en Alzheimerz-diagnos eller till den som har anhöriga som drabbats?

Till den som fått en diagnos vill jag säga: Känn inte skam! Du har drabbats av en sjukdom och har absolut ingenting att skämmas för. Våga prata om sjukdomen och isolera dig inte. 

Den som är anhörig till någon som fått Alzheimers bör ha lite extra tålamod med den som är sjuk. Allt tar lite extra tid: att prata, att minnas, att röra sig…

Men fortsätt att vara dig själv när ni träffas.  Prata, skoja, dela med dig av saker som har hänt… Kort sagt, var som vanligt. Du ska inte lägga huvudet på sned och prata överdrivet långsamt med den som är sjuk. Själv blir jag galen om någon pratar med mig som om jag vore en idiot. Jag är inte korkad bara för att jag har Alzheimers.

Vad hoppas du att läsarna känner när de har läst ut din bok?

Jag hoppas förstås att de tycker om boken. Det är min självbiografi, som handlar om hela mitt liv före och efter diagnosen. Jag har lidit av oro, stress och sömnlöshet i hela mitt liv och jag är övertygad om att det har gjort mig sjuk. Jag hoppas också att läsarna har fått många nya kunskaper om Alzheimers sjukdom – och att de inte tvekar att söka hjälp om minnet börjar svikta.

Av försäljningen från Innan jag glömmer går 5 kronor per bok till Alzheimerfondens forskning.