Primer Catastro de Enfermedades Raras

Conocer la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara en nuestro pas era fundamental. La Federacin Chilena de Enfermedades Raras se encomend la responsabilidad de crear un instrumento que permitiera reunir informacin importante de las familias y pacientes; como su nivel de escolaridad, situacin laboral o emociones respecto al diagnstico. Este primer registro, sustentado en la vocacin de los colaboradores de FECHER, pacientes, familiares y profesionales busca generar un antecedente vlido para aportar en el difcil trabajo de construir una sociedad ms equitativa.